Oggi si celebra in tutto il mondo la “Giornata delle malattie rare”, la cui ricorrenza risale al 2008. Lo slogan è “Let’s join together for better care”, cioè “Uniamoci per una cura migliore”. Tutt’oggi ci sono circa 6 milioni di malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutto il mondo.
L’obiettivo della rete Eurordis, che ha promosso la “Giornata delle malattie rare”, è quello di sensibilizzare le persone sul problema di queste patologie e a tutte le problematiche ad esse correlate, come la mancanza di strumenti adatti ad affrontare queste malattie e la carenza della ricerca.
Tra le richieste delle associazioni c’è quella di poter accedere più facilmente ai medicinali e ai farmaci che possono essere di aiuto alle persone malate, scavalcando le barriere burocratiche.
Si sta studiando anche l’opportunità di creare dei centri europei di competenza dove analizzare e poter avere maggiori informazioni sulle malattie rare.
